Es gibt viele Dinge, die körperlich fitte Menschen als selbstverständlich ansehen können. Eines davon ist die Fähigkeit, sich frei und schmerzfrei bewegen zu können.
Für die Zwillinge Zoe und Lucy Fretwell konnten Aufgaben wie das morgendliche Anziehen und Schminken Stunden dauern und Unbehagen verursachen, weil sie mit der progressiven ossifizierenden Fibrodysplasie oder PFO leben.
Bei dieser Krankheit wächst geschädigtes Muskelgewebe in Form von Knochen nach, was zu einem Verlust der Beweglichkeit in diesen Bereichen führt. Die Zwillinge stammen aus Nordirland und verglichen das Gefühl mit dem Gefühl, zu Stein geworden zu sein.
Die Krankheit wird durch eine Mutation im ACVR1-Gen verursacht und betrifft weltweit etwa 800 Menschen. Lucy und Zoe sind eines von drei Zwillingspaaren, bei denen diese Krankheit aufgetreten ist. FOP wird in der Regel diagnostiziert, bevor die Patienten 10 Jahre alt sind, aber die meisten Menschen werden mit missgebildeten Großzehen oder Knochenansammlungen an den Gelenken geboren.
Im Jahr 2017 war Lucy beweglicher als ihre Schwester Zoe, und die beiden Zwillinge wurden in einer klinischen Studie für ein neues Medikament getestet, das vielversprechend aussah. Die mediane Lebenserwartung von Menschen mit FOP liegt bei 40 Jahren.
Der populärste Fall dieser Krankheit ist Harry Eastlack, der 1973 starb, ohne jemals eine andere Person mit FOP getroffen zu haben. Sein ganzer Körper war verknöchert, und zum Zeitpunkt seines Todes konnte er nur seine Lippen bewegen. Eastlack spendete seinen Körper der Wissenschaft und sein Skelett ist heute im Mütter-Museum in Philadelphia ausgestellt.
Das Leben mit FOP hat die Zwillinge nicht davon abgehalten, ein erfülltes Leben zu führen. Zoe konnte ihren Ehemann online kennenlernen. Sie sagte: "Mike ist ein selbstloser Mensch, und er stellt mich immer an die erste Stelle. Er versteht, dass ich frustriert bin, wenn ich morgens eine Stunde brauche, um mich anzuziehen, und er beschwert sich nie".
Quelle: apost
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